San Vicente de Paúl por Ermes Dovico
FIN DE LA VIDA

La lección del niño inglés que se niega a morir

A NR, de 4 años, se le había retirado el soporte vital en abril por decisión de médicos y jueces. Pero ha seguido viviendo y, de hecho, su estado ha mejorado. El juez ha revocado ahora la sentencia, pero no ha entendido la moraleja de la historia, es decir, lo que significan realmente el amor y el “interés superior”.

Vida y bioética 26_09_2024 Italiano English

“Hablamos de un caso muy inusual que plantea algunas preguntas incómodas que merecen una respuesta abierta y objetiva”. Estas palabras son del juez británico Nigel David Poole y el caso al que se refiere es el de NR, un niño discapacitado de 4 años a quien dicho juez retiró el soporte vital el pasado mes de abril, pero que ha sobrevivido e incluso está mejorando.

Es un caso que trae inmediatamente a la memoria todos los anteriores -desde Charlie Gard a Indi Gregory, pasando por Alfie Evans, Archie Battersbee y otros- en los que médicos y jueces intervinieron en contra del deseo de las familias para acelerar la muerte de niños. Y se presta a algunas consideraciones.

NR (el tribunal ha prohibido que se difunda el nombre) nació sin ojos y probablemente sordo, pero además en 2023 se vio afectado por una infección cerebral que le provocó dos infartos: a partir de ese momento vivía conectado a un respirador pulmonar, al menos hasta abril. El guión ya estaba escrito: los médicos del King's College Hospital decidieron suspender el soporte vital, los padres -católicos y que se habían negado a abortar cuando una ecografía había revelado la grave discapacidad- se opusieron; y todo acabó en los tribunales. Y aquí el juez Poole, tras examinar al niño, decide que lo mejor para él es morir, porque “las dificultades a las que se enfrenta son muy superiores a los beneficios”. Los padres también habían intentado que el niño fuera ingresado en un hospital italiano, el Bambin Gesù de Roma. Todo en vano.

Sin embargo, sorprendentemente, NR se niega a morir a pesar de no seguir conectado al respirador pulmonar; es más, su estado mejora lentamente: ya no hay catéter, se alimenta con una sonda, respira con normalidad. Así que el propio juez Poole, a petición de los padres, volvió a visitar al niño, tomó nota de la situación y el 23 de septiembre retiró su resolución anterior, ordenando a los médicos que le presten todos los cuidados necesarios y reconociendo que este caso demuestra que “la medicina es la ciencia de la incertidumbre y el arte de la probabilidad”. Por otra parte, Poole, que ya había ordenado retirar el soporte vital en otros casos similares, siguió defendiendo su sentencia de abril afirmando que estaba justificada dadas las circunstancias en que se dictó.

Se entiende, pues, que las posibles respuestas a las “preguntas incómodas” que plantea el caso NR se limitarán probablemente en el futuro a una mayor cautela a la hora de decidir la retirada de los soportes vitales y quizá a más pruebas clínicas para establecer las posibilidades reales de recuperación.

Lo cierto es que el juez Poole, al justificar su sentencia de abril, mantiene dos criterios fundamentalmente erróneos. El primero se refiere a la importancia del amor de un padre por un hijo (pero se aplica al amor en general). En la sentencia de abril, el juez reconoció el gran amor de los padres por NR: “Como padres de un niño gravemente discapacitado, son conscientes de que no podrán ofrecerle la cantidad de experiencias que podrían dar a un niño sin sus discapacidades, pero pueden proporcionarle amor incondicional y la certeza de que siempre estarán con él. (...) NR sigue beneficiándose del amor y el apoyo incondicionales de sus padres. Su devoción por él es realmente conmovedora”. Pero al confirmar la decisión de los médicos, avalada por su propio examen, el juez Poole afirma que el amor, por muy edificante que sea, supone un obstáculo para juzgar con lucidez lo que es mejor para la persona amada. Que es como decir que el amor es un obstáculo para la razón y que la única forma de juzgar objetivamente es a través de la indiferencia hacia el sujeto juzgado. Se trata de una afirmación absurda: la indiferencia, la ausencia de sentimiento o de implicación impide en realidad conocer al otro y, por tanto, poder juzgar lo que es bueno para él.

De lo contrario, sería como decir, por ejemplo, que dos personas casadas son incapaces de comprenderse y reconocer el bien del otro por el mero hecho de estar enamoradas o implicadas afectivamente. Por supuesto que también se puede tener una relación afectiva vivida de forma distorsionada, pero la solución no puede ser la indiferencia, es inhumano. Tan inhumana como la sentencia de abril.

Hay un segundo criterio enunciado por el juez Poole que no se puede compartir. Para juzgar lo que es “el mejor interés” utiliza la vara de medir de la “calidad de vida”. La reconsideración de NR se produce ante la evidencia de que su estado ha mejorado y que, por tanto, la opinión de los médicos era precipitada e inexacta. Pero sigue opinando que, ante la perspectiva de un empeoramiento progresivo de su estado, es correcto forzar la muerte, precisamente porque una vida así ya no merece la pena.

Sin embargo, éste es precisamente el criterio contra el que lucharon los padres de NR, al igual que los de Alfie, Charlie, Archie y los demás: no se hacían ilusiones sobre la recuperación de sus hijos, ni contaban con una larga esperanza de vida, sino que pedían que la muerte llegara de forma natural, que decidiera Dios y no un médico o un juez. Pedían que el amor incondicional y natural de los padres, que alimentó a sus hijos hasta el último momento, no se rompiera artificial y brutalmente. Y este “interés superior” es justamente lo que el Poder de este mundo no quiere reconocer.